La
fibromyalgie n'est pas totalement
reconnue en
France officiellement par
l'État et le m
inistère de la Santé. Aujourd'hui, elle est reconnue depuis le 12 octobre, simplement comme une maladie en
ALD 31 ( = Affections de Longue Durée qui permet la prise en charge complète par la Sécurité Sociale des soins pouvant être délivrés aux patients souffrant d’affections nécessitant un traitement thérapeutique long et coûteux. L'ALD 31 est pour les maladies de formes évolutives ou invalidantes d’affections graves caractérisées hors liste). Mais la loi n'a pas encore été votée ! Si vous souhaitez signer la pétition,
cliquez ici, pour nous aider à faire avancer ce projet tenue par
Sophie Vaison, malade depuis une dizaine d'années. Cette pétition sera adressée à
madame Marisol Tourraine ( =
du ministère de la santé, des affaires sociale et des droits de la femme). Pourtant, cette maladie existe depuis des années et touche, malheureusement un nombre pas "
assez" important de malades pour que la recherche puisse avant correctement. Elle touche principalement des femmes au nombre de 75 %. L'âge moyen d'apparition de la maladie se situe aux alentours de
40 à 45 ans, mais les
jeunes adultes, les
adolescents, les
enfants, peuvent en être atteints. De mon côté, les premiers symptômes sont apparus vers
mes 13/14 ans. Les médecins ont pourtant mis des années avant de pouvoir me donner un diagnostic, à l'âge de
19 ans, après une hospitalisation d'urgence à la
clinique de la douleur, ils m'ont enfin donné le nom de la
fibromyalgie... Pour que vous compreniez mieux cette maladie, je vais débuter en vous expliquant le terme de fibromyalgie : le nom de "
fibro" veut dire
tissus fibreux (
tels que les tendons, les ligaments...), "
my" signifie
muscles et "
algie" veut dire
douleur. Le nom résume bien ce qu'elle englobe, malgré tout, cela n'explique pas toutes les pathologies qu'elle engendre dans la vie d'un malade. C'est pourquoi j'ai décidé de mettre en avant tous les
symptômes qui touchent les personnes atteintes... A savoir, que tous les patients ne sont pas nécessairement au même
stade d'évolution de la maladie. En effet, certaines personnes vivent un quotidien plus simple et sont prises, de temps à autre, de crises plus aiguës, où les douleurs ressortent plus intensément. D'autres, comme moi,
par exemple, ne peuvent pas pratiquer d'
activités physiques telles que le
sport ou encore, tout simplement,
travailler, comme tout à chacun, pour pouvoir nourrir sa famille... Entre ces deux catégories, nous avons bien sûr d'autres stades, où il est possible aux gens de travailler, mais à
durée limitée, etc... Une maladie
très complexe et qui ne se traite pas chez tous les patients de la même manière. Cette maladie est
vicieuse, puisqu'elle ne se voit pas à l'oeil nu, les médecins la surnomment la maladie "
invisible"... Pour terminer, cette
présentation brève, il faut savoir qu'il n'existe
aucun traitement pour nous "
guérir", nous pouvons juste
soulager les douleurs et vivre avec au quotidien...
La
fibromyalgie est un trouble méconnu, qui ne se soigne par aucun traitement médical. Il touche pourtant jusqu'à
3 millions de Français,
14 millions de personnes en Europe ! Selon les professionnels de la médecine, l'origine de cette pathologie serait due à
un traumatisme et pourrait être accrue par
l'environnement de vie, socio-professionnel ou l'état physiologique et psychologique. Pour entrer dans les détails, je vais vous faire
la liste des nombreux symptômes, que je vis au quotidien;
attention cette liste est longue et va sûrement vous paraître impressionnante, pourtant cela est
ma vie au quotidien... Comme je vous le disais, dans l'introduction, tous les malades ne souffrent pas de tous les symptômes, ce qui montre
les stades d'évolution qui existent entre les patients ( =
voir image ci-dessus : "Echelle de le douleur chronique"). Tout d'abord, nous résumons souvent cette pathologie comme des douleurs musculaires diffuses et chroniques, malheureusement, cela n'est qu'une
infime partie de ce que nous subissons, au jour le jour. De plus, on considère que l'altération de la qualité de vie ainsi que le niveau de perception de la douleur sont extrêmement plus élevés pour un malade atteint de cette maladie qu'une personne en bonne santé. De façon générale, un patient atteint de
fibromyalgie ressent un malaise se caractérisant par une douleur généralisée, associée à une importante
fatigue, ou plus précisément un
surcroît de fatigue ( = notre sommeil n'est jamais "réparateur"). Je décrirai cela telle une sensation de fatigue intense, concernant les muscles dans la majorité des cas. Ce qui explique que l'on se sent
harassé, exténué, et
présente un handicap fonctionnel souvent en inadéquation avec une activité professionnelle. Dans mon cas, je ne passe pas une nuit sans me réveiller une dizaine de fois, soit à cause la douleur, elle-même, soit parce que mon corps refuse de dormir de manière continue. Le sommeil est très perturbé et empêche de dormir plus de deux heures d'affilée. Ce qui engendre un effet de
fatigue intense permanente. D'autre part, certaines zones de notre corps sont plus sensibles que d'autres, ce qui nous empêche d'accomplir certaines tâches inhérentes au quotidien. Cela va même plus loin, puisque nous ressentons
au toucher ainsi qu'au
port de vêtements, des douleurs dues
à la pression, même légère, de certaines zones du corps. Le tout aggravant notre état psychologique... En outre, de nombreux patients ressentent une dépression importante ( =
avec des chiffres dépassant celle de la population en général). Cette dépression est causée par la
fibromyalgie... En effet, étant donné
l'état d'isolement social dans lequel nous nous retrouvons, soit parce que les gens
ne comprennent pas notre maladie ou tout simplement
ne veulent pas nous croire ( =
nous revenons encore sur le fait, que celle-ci n'est pas visible, en comparaison à une personne se trouvant en fauteuil). Associez la douleur à l’incompréhension de votre entourage ou personne extérieure, il me semble, compréhensible que nous souffrons d'un
syndrome dépressif. Ce qui n'aide en rien les symptômes suivants, tels que
le stress, qui
accroît les douleurs de manière intensive. D'autre part, les douleurs surviennent spontanément et ne sont pas déclenchées. Nous les décrivons comme des
brûlures,
broiement,
raideurs et courbatures, etc... Même si les douleurs sont capables d'être souvent dans une seule région du corps, comme les épaules, les cervicales, épaules ou bas du dos, elles peuvent également s'étendre sur l'
ensemble de l'organisme, telles que les
articulations avec des effets de gonflements, pour exemple. Chaque matin, je constate des raideurs matinales, qui s'améliorent ( =
plus ou moins selon les jours...) après la prise médicamenteuse. Actuellement, je teste un nouveau traitement, principalement à base de
morphine, ayant tout testé auparavant et avec l’accoutumance mon corps devient résistant et les douleurs de plus en plus
vivaces. Généralement, les symptômes s'aggravent par
le froid,
l’anxiété,
le stress,
le temps humide,
le surmenage,
le manque de sommeil, l'insuffisance de repos. En contrepartie, les jours ensoleillés peuvent nous aider à améliorer notre bien-être. Malgré tout, les douleurs sont
constantes et seulement
soulager par les médicaments... La moindre douleur est
insupportable, voire
intolérable ! Pour ne pas continuer à vous décrire toutes les caractéristiques de la maladie en détail, de manière si précise, ce qui ferait de mon article, un pavé illisible, je vais vous citer sous forme de liste, les
principaux symptômes que
je vis, dans mon cas de
fibromyalgique :
- Des troubles de la concentration
- Une perte de mémoire
- Des céphalés sur plusieurs jours ( =
migraines)
- Des troubles intestinaux
- Le syndrome du colon irritable
- Des gênes au bruit, à la lumière, au froid ou à la chaleur
- Des sécheresses des muqueuses, bouche ainsi que de la peau et cheveux
- Des règles douloureuses et perte de la libido
- Des fourmillements des extrémités
- Une impression de crispation des mains et diverses parties du corps
- Des douleurs au niveau des mains et des pieds
- Des douleurs diffuses dans tout le corps, telles que :
Les cervicales, épaules, coudes, jambes, pieds et mains, mâchoires, tibia, talon, hanche, etc
- Du mal à m'exprimer ou communiquer:
Les mots juste ne viennent pas, soucis de mémoire, difficulté de tenir une conversation
- Des troubles de la sensibilité
- Des acouphènes, sifflements ou bourdonnements d'oreilles
- Une fatigue chronique
- Une baisse des performances physiques
- Une baisse de la vivacité de l'esprit
- Des bouchées de chaleurs
- Frottement des dents sans repos
- Une mauvaise circulation sanguine - une sensibilité exagérée au froid
- Une sensibilité des gencives et des douleurs de dents
- Un manque de concentration
- Des démangeaisons sur tout le corps
- Des difficultés pour monter et descendre les escaliers
- Des difficultés dans les gestes quotidiens, tel que baisser et levers les bras
- Des difficultés à avaler ou de fausses routes
- Distorsion des sensations :
Une peau est extrêmement sensible, l'effleurement cutané est douloureux
- Une douleur thoracique unilatérale :
Le plus souvent à gauche sur les côtes, empêchant la respiration profonde
- Une perte de force au niveau de mains
- Des frissons
- Les genoux douloureux et se dérobent
- Des humeur changeante :
Les douleurs mettent les nerfs à fleur de peau, elles nous épuisent
- Mouvement incontrôlé, syndrome des jambes sans repos :
Fréquent dans les bras et dans les muscles avec des mouvements involontaires
- Une inadaptation à l'effort, même les plus simples dû à un manque de vitalité
- Une maladresse, tels que lâcher des objets, se cogner partout
- Des difficultés à marcher, impression de déséquilibre, comme attiré sur le côté
- Une mastication difficile
- Une mémoire à courte terme perturbée
- Des contractions musculaires
- De la panique voire des crises d'angoisses
- Des difficultés à rester dans la même position, debout/assis :
Ce qui entraîne le plus souvent des raideurs très douloureuses
- Des sueurs abondantes, le plus souvent la nuit
- Des troubles digestifs
- Des difficultés à faire des efforts sur une durée plus ou moins longue :
Si effort trop important, les douleurs seront doublées les jours suivants
- Des brûlures dans les yeux, avec troubles de la vue
- Des tremblements
- (...)
Ci-dessous, une image explicative sur le diagnostic médical. À savoir que si plus de 11/18 points sont douloureux, la fibromyalgie est avérée, ce qui est mon cas...
